メトトレキサートを使い始めて早3年が経とうとしています。
リマチルとプレドニンから始まったリウマチ生活でしたが、まだまだすっきりと痛みが消えることはないです。
現在の治療はメトトレキサートによる副作用（白血球の減少）のため、しばらく休薬をしており、プログラフ（タクロリムス）2mgのみで様子を見ています。
2022年4月現在、リウマチの数値自体は安定していて、
RF 165
CPR 0.10
mmp3 62.5
赤沈 22
とまあ先生としては‘大したことはない‘という数値に落ち着いているようです。
最新の診察の時点では、確かに手の指は全て痛いものの、
「歩ける」「しゃがめる」「物が掴める」
など、生活に支障のないレベルではありました。
ただ、この受診の1週間後、事態は急展開しました。
まさかの全身に痛みが出るようになってきたのです。
ひどい右肩痛が出現、寝返りを打つたびに激痛。
着替えることもままならず、料理をしようとしても咄嗟の動きができずいちいち痛む。
その後両膝周辺に筋肉痛のような痛みが走り、また、腰痛と手の強張りが一日中続き、37度3分くらいの微熱が続くなど、とにかく急激に悪くなり始めたのです。
ですが、まあまあひねくれている私は、なんでも痛み＝リウマチとは限らないので、とりあえず主治医の先生に相談しようかと思い、早速電話してみることに。
大きな病院の専門の先生ということもあり、確認をとってもらうのにまさかの5時間電話待ちで待機しておりました。
そうして出てきた言葉が
「治療強化をするのであれば、予約をとって診察しましょう」
ということでした。
確かに前回受診時に生物的製剤のお話はされていました。
使ってもいいけれど、どうしますかと。
もちろん使いたかったです。
以前自己注射のエタネルセプトを使っていた時はとても効果があり、痛みのいの字もないくらい、日々快適に過ごしていましたから。
結局は後々紅斑などの出現により中止となってしまいましたが、一番安かったこの製剤でさえ、保険適用にもかかわらず薬代、その他諸々で月3万くらいはかかってました。
でも多分現状注射の中では一番安いのがこのエタネルセプトであり、続けていくには、家族の理解やら経済的負担に耐えられるかという不安しかありませんでした。
そんな事もあり、エタネルセプト以外の製剤、アクテムラのお話が出ていました。
こちらの方がエタネルセプトより高いです。
お薬代がとにかくかかることの不安が強く、今年は子供たちの進学やら受験やらでそちらの方にお金がかかることはわかっています。
2つ返事ができるわけありません。
とにかく高価な物なので悩んでいたら、その時は割と炎症の数値が落ち着いていたこともあり、結局とりあえずプログラフだけで様子を見ましょうということになりました。
しかしながらプログラフもまた、びっくりするほど、高価なお薬です。
リウマチのお薬は、他の疾患に比べて、どれも非常に高いです。
これに足して生物的製剤となると、私のしょぼいパートのお給料の全てを持っていかれるのではないかと。
体にも心にも不安だけが残っています。
電話でのやり取りののち、先生との相談だけでは予約は取れないということで、元々とっていた予約まで我慢することになりました。まだまだ後1ヶ月半ほどありますが。。
痛みの原因がもしかしたらデータ入力のバイトもしていたので、腱鞘炎ではないかとも思えてきました。
マウスの使いすぎ？やったんじゃないかとか、座っている時間が多かったかもしれないとか、たまたま運動不足だったんじゃないかとか、そんなことも思い始めました。
病院の看護師さんとの話の中で、先生に相談できないなら、整形外科で診てもらってもいいですか？痛みどめ前回７日分しかもらってないので、このまま痛みが続くとなくなりそうなんですが‥
と言ってみたところ
「整形外科で診てもらってもいいです」
「痛み止めなくなってしまったら市販薬使ってください」
との事。
主治医の先生に相談した意味って一体。。
そういう物だと理解しました。
私は痛がりだけなのか。
受診後1週間ぐらいではそんなに急に痛みや腫れは出ないだろう。
そういうことなのか。
過去に急に仕事中発熱して肺炎になったこともあったし、何が急に起こるかわからんやん！
しかもそもそも私整形外科勤務なんですけど。
日々リウマチの患者さんも含め、様々な痛みのある患者さんと接してきています。
ナースではないけれど、皆さん本当に痛みのない快適な生活をするために通われてきています。
街の診療所だからできることなんでしょうか。
大きな病院の専門医で、うちの先生の知り合いということもあり安心してみて貰えると思っていたのに。
私の今回の痛みは多分リウマチから来ているような気がします。
だけどもなんでもリウマチの痛みとは限らない。
治療強化が必要なのであれば、症状見てもらって、リウマチからくるものであるのであれば、治療はこの方法でいきましょう！どうですか？
と言ってもらいたかった。相談とはそう言う事。
急に酷くなってきて、もう一度診てもらってそれからでしょ。
もしかしたら違う理由から来てるのかもしれんやん。
多分無理矢理予約を入れていたら、しっかりともう一度聞いてくれなかったように思います。
いつも痛い場所を訴えても診てくれないので。問診だけで終わる。
全ては数値。
データのみ。
実際ばね指も腱鞘炎もリウマチの人は罹りやすいし治りにくい。
私もかかっては治り、かかっては治りを繰り返しています。
現在残りの痛み止めを節約して使いながら、肩の痛みは整形外科で診てもらったところ、確かに腱鞘炎かもしれないということで湿布を処方してもらいました。
とにかく痛みと付き合いながら、そして我慢しながら1ヶ月半後の受診までに、プログラフが頑張ってくれることを祈るばかりです。
