リウマチを発症したのが2018年の年が明けた頃でした。
それからもう6年が経とうとしております。
もうそんなに経ったのかという感じですが、現在は一進一退を繰り返しながら、まあなんとか痛みのない生活を送っている現状です。
そのような私ですが、今の状態としては、目立った関節の変形などはなく、主に手の指の小さな痛みや腫れをくり返してはいますが、不自由は特にありません。
リウマチといったら、膝や手の指、とにかく身体中の関節が痛み、日常生活に支障が出るというイメージだとは思いますが、確かにそんな日もありました。
しかし何十年前とは違い、医療もだいぶ進んできたおかげで、今は元気に過ごせています。主な治療方法は、自己注射のみとなっていて、現在はエタネルセプトBSというバイオ製剤を自宅で打っているという感じです。
自己注射と聞くと怖いイメージがあると思いますが、確かに慣れているとはいえ、痛いものは痛い。今使っているのはシリンジタイプなので、針感が半端ないですから。家族は誰も見ようとはしてくれませんので、まさに一人での戦いですね。でもまあ近々ペンタイプになる予定ですので、もろ針感はなくなります。
飲み薬は以前は数種類飲んでいますが、最近は注射のみで落ち着いています。
白血球数の減少がひどく、鉄板のメトトレキサートが使えなくなったのがきっかけです、メトトレキサートも良かったのですが、私には効き目が弱く、飲んでいる間も関節の痛みが結構残っていました。
完璧を求めてはいけないのかもしれませんが、私の趣味や仕事は、全て手をよく使うものであったため、やっぱり日々の地味な痛みは気になります。手芸好きなのに針が持てない。バレーボールしてるのにオーバーができないレシーブも痛い。ピアノも弾きにくい。仕事でマウス押すのがしんどい、立ったり座ったりするのが辛い、ものをよく落とす、などあげ出したらキリがありません。
それを全て解決してくれたのが、バイオ製剤だったというわけですね。ただし、よく効くお薬というだけあって、お値段はかなり高いです。エタネルセプトは、他の製剤に比べて比較的安価ではあるのですが、それでも1回の会計でお薬代だけで2万円以上支払いがあったりします。
パートには痛すぎる出費ですよね。微妙に高額医療にもかからないですし、中途半端に大金を支払っているのですから。生活のクオリティのためには仕方ないことです。痛みや苦しみは精神的にもよくないですからね。
それでもここ2年ほど、シェーグレン症候群の影響もあり、手のわけのわからない部分の腫れや赤みがひどく、なんだか霜焼けのひどいバージョンかのように痛々しい状態と化しています。
これは多分リウマチの影響ではないです。腫れ方も痛みの出方も違うので、考えにくい。シェーグレン症候群も2次性のものですが、やはりそれなりに喉の渇きや目の渇きが発生しているようです。
シェーグレン症候群に関しては対処療法しかないので、目が乾けば目薬を。喉の異常な渇きには潤すようなお薬をといったところですね。
手の状態もシェーグレン症候群によるものと診断されていますが、どうもこれには納得いかない気がします。変な小さいイボのようなものがあちこちにできているし、皮膚の中に見えないぼこぼこみたいなのがあり、ものが触れると痛いし。
主治医の先生に訴えたところで、ひたすら首を傾げるだけなので、もう何をいっても無駄なのかも分かりませんが。
血液検査的には安定しているので、細かいことは気にせず前を向いて歩くしかないですね。といっても未だRFの値なんかは200近くあったりする(基準値は15以下)ので、安定してはいるものの油断はできない数値でありますね。
大きな病院で診てもらっていますので、まあなんとかなるだろうという気持ちで通っていますが、これが一生続くとなるとなかなかに長いではないですか。遺伝性は否定されてはいますが、子供達にこの病気が伝わっていないことを祈るばかりです。
また、進展があればリウマチのことについても語っていこうかと思っています。
最後までご覧いただきありがとうございました。
